Juan Diego, el niño con parálisis que hace caminar a Álora

La Hemiruta nació como un evento para visibilizar la Hemiparesia, pero se ha convertido en un símbolo para la vecindad

Entrevista publicada en el Diario Sur, 12 de noviembre de 2018, por Fernando Torres

Los primeros pasos siempre cuestan. Cuando Juan Diego nació, sus padres emprendieron un camino sembrado de alegrías y dificultades. En los primeros meses de vida del pequeño todo transcurrió con normalidad, hasta que llegó a la edad de los primeros movimientos. «Nos dimos cuenta de que no utilizaba una parte del cuerpo», explica su padre, Juan. De pediatra en pediatra, las explicaciones no daban en la tecla:«Algunos decían que podría ser diestro cerrado, que podría haber sufrido daños durante el parto, hasta que un especialista mencionó la Hemiparesia». Una radiografía y un TAC después, se confirmó que el bebé había sufrido un ictus perinatal (período comprendido entre aproximadamente 22 semanas de gestación hasta aproximadamente 4 semanas después del parto).

El fallo cerebral le generó una condición de por vida conocida como Hemiparesia, es decir, la parálisis de las extremidades de un lado del cuerpo, en este caso el izquierdo. «Lo primero que queríamos era encontrar una cura hasta que aceptamos que no había vuelta atrás», recuerda Juan.

Actualmente Juan Diego tiene cinco años y puede moverse con cierta soltura en casa y en desplazamientos cortos gracias a un andador adaptado. La Hemiparesia tiene distintos grados de afección, desde la motora hasta la cognitiva, pero a él no le ha afectado en este último extremo, por lo que puede tener un desarrollo intelectual normal. De hecho, su padre explica que tiene una madurez excepcional para su edad fruto de la condición:«Él es consciente de lo que le pasas y se esfuerza por superarse». Recibe fisioterapia diaria y hace múltiples actividades: entrena fútbol, monta a caballo y practica natación porque en su caso el ejercicio físico es clave para mantenerse sano. «Hemos intentado motivarle mucho porque es muy importante que sea él mismo el que quiera hacer cosas», explica Juan con cierto orgullo.

La hemiparesia

Condición

*No es una enfermedad sino una condición fruto de un accidente cerebrovascular.

Tratamiento

*No existe una cura como tal pero existen diferentes terapias motoras y físicas para mejorar la calidad de vida del paciente.

*La Hemiparesia produce diferentes efectos en quien la sufre, desde trastornos motrices hasta cognitivos e intelectuales.

Ese espíritu de superación con el que el pequeño Juan Diego afronta su día a día ha sembrado una semilla que desde hace dos años pone en movimiento a su pueblo natal, Álora. «Estábamos un fin de semana de casa rural con nuestro grupo de amigos íntimos y uno de ellos propuso hacer alguna actividad con la que visibilizar la condición de mi hijo», recuerda. Tras estudiar varias opciones, encontraron un mirador en el Monte Hacho, de titularidad municipal al que se puede acceder por carriles bien adaptados. En la cima, construyeron un monumento con el icono internacional de la Hemiparesia: una manopla y organizaron una etapa senderista para celebrar que Juan Diego, con esfuerzo y apoyo, puede (y quiere) caminar.

La convocatoria empezó a expandirse y nació así la Hemiruta, que en su primera edición (2017) reunió a 450 vecinos que poco o nada sabían de la Hemiparesia. Al encuentro acudieron también adultos que conviven con dicha condición. Todos los fondos recaudados de esa edición y la de este año, que se celebró hace dos semanas, se destinan a la fundación Hemiweb, una organización nacional que desarrolla proyectos inclusivos con los que hacer más fácil a la población afectada.

La segunda edición estuvo marcada por las lluvias de que anegaron la comarca, por lo que tuvo que cambiar de fecha a última hora. De casi 500 inscritos acudieron al encuentro unos 385 caminantes con ganas de dar a conocer la Hemiparesia y los retos cumplidos del pequeño Juan Diego. Sus padres y amigos seguirán trabajando por la inclusión infantil en colaboración con otros referentes que ya se han sumado a la causa de la Hemiruta.

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12/11/2018 13:20:37. GABINETE DE PRENSA. AYUNTAMIENTO DE ÁLORA


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